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Self-Tracking – Un nuovo concetto di Salute
#IlSorrisodelFuturo:
1 novembre 2018Buone notizie
La discreta istruzione della maggior parte delle persone in Occidente fa sì che i pazienti guardino in modo critico le indicazioni dei medici, viste come paternalistiche. Internet permette a chiunque di farsi una cultura (spesso errata) dei trattamenti, e di fronte a delle contraddizioni tra diversi pareri medici, o tra questi e le opinioni pseudoscientifiche diffuse online, le persone tendono a ridurre la compliance, non seguendo i consigli dei dottori. Perché? Perché non capiscono, perché vorrebbero capire, ma questa comprensione viene loro preclusa.
Siamo di fronte ad un cambiamento epocale del concetto di salute
Dopo secoli di medicina calata dall’alto dei camici bianchi verso dei pazienti intesi come esseri inermi e tutti uguali, è ora di renderci conto che le persone devono essere convinte a seguire una cura. Senza la cosiddetta compliance, le persone non seguono le cure prescritte perché non si fidano di ciò che dice loro il dottore. E questa mancata fiducia affonda le sue radici nei diversi errori che la stessa medicina ha fatto nel tempo, generalizzando troppo le cure e focalizzandosi eccessivamente sul dover incastrare dei sintomi specifici sotto un’etichetta precisa, ignorando lo stato di benessere complessivo della persona.
Oggi, in tutti i rami della salute si osserva una tendenza inversa, complice un individualismo più marcato nelle nostre società occidentali: l’iper-personalizzazione delle cure. Le patologie non sono più un insieme di sintomi che devono ricadere sotto una categoria specifica e che vengono curati con farmaci predefiniti. Al contrario, le malattie si configurano come un pull di sintomi psico-fisici e contestuali, tengono conto del corredo genetico, dell’ambiente in cui si vive e delle attività svolte dalla persona nel quotidiano.
Tutto è sintomo, quindi i sintomi non esistono
Le categorie mediche classiche vengono sempre utilizzate per definire questa o quella patologia, ma iper-personalizzando le cure i loro confini sono molto più sfumati e relativi.
Ma come può un medico individuare quali siano le esatte variabili della vita quotidiana del suo paziente che stanno causando una patologia, se molti di questi “sintomi” non vengono nemmeno individuati dal paziente stesso? Come fa la persona a rendersi conto che quel fatto di vita quotidiana – che per lui è normale – in realtà potrebbe essere una delle cause della sua patologia, e quindi raccontarlo al medico?
Utilizzare una strategia di cura iper-personalizzata è estremamente complesso, ma non impossibile: il paziente deve essere messo nelle condizioni di cogliere l’importanza di certi fattori sulla sua salute, attraverso l’educazione.
Ma come si può insegnare qualcuno a prestare attenzione a tutte queste variabili?
Oltre alla “cultura del sintomo” che può essere insegnata sia durante gli studi che dal dottore stesso in sede di visita, servirebbe qualcosa che tutti i giorni ricordi alla persona – non ancora “paziente” – che il suo stile di vita influenza profondamente il suo benessere.
In una parola? Self-tracking: tracciare tutto ciò che ci riguarda giorno dopo giorno ci aiuta a rintracciare ciò che sta sfuggendo dal nostro vivere quotidiano. Magari non ce ne siamo accorti, ma quel sintomo compare in maniera ciclica una volta al mese, e o soltanto in alcuni mesi dell’anno, oppure soltanto dopo aver svolto delle specifiche azioni.
Il self-tracking è un nuovo modo di concepire la salute
Come raccontano Gina Neff e Dawn Nafus in un interessante libro intitolato – appunto – “Self-Tracking” (edito dalla casa editrice del MIT nel 2016), il self-tracking ha l’importante potere di spostare il controllo del benessere dalla parte del paziente. “I dati – sostengono le autrici – diventano delle “protesi delle sensazioni”, qualcosa che ci aiuta a percepire il nostro corpo o il mondo attorno a noi” (ibidem, p.77).
Questo perché “parlare di ‘assenza di compliance’ non considera il fatto che i pazienti sanno bene perché quel particolare protocollo di cure non può funzionare nel loro caso o contesto sociale” (ibidem, p. 160), anche se non sempre sanno spiegare esattamente il perché.
Con il vantaggio di apprendere se stessi e generare nuove “buone abitudini”, il self-tracking è uno strumento che, se affinato con cura, può diventare un prezioso alleato della propria salute.
I dati possono essere registrati con l’ausilio di un semplice diario, oppure utilizzando tecnologie più avanzate e specifiche, come gli wearable.
Gli wearable come gli smartwatch hanno il pregio di monitorare anche in modo passivo, una sorta di “black box” del corpo umano (ibidem, p. 182); anche se la componente di elaborazione dei dati rimane cruciale nel rendere questo metodo efficace.
Ma non è così semplice
Avere il controllo sui propri dati, altrimenti detti “sintomi”, non significa che si sarà in grado, all’improvviso, di curarsi da soli.
Non si prende la laurea in medicina imparando a monitorare i propri sintomi, ma farlo ci permette di fare delle correlazioni logiche che, nei casi più clinicamente significativi, potranno essere avvalorate da un medico.
Inoltre, non è facile dare il giusto peso a tali correlazioni. “I dati possono essere al contempo temibili ed empowering, possono sopraffarti ed essere gestibili, possono informarti o confonderti. Imparare a tenere traccia dei dati ci permette di imparare quando non serve tracciarli, e ci consente di creare una base sulla quale porsi delle domande su ciò che ci ha portato effettivamente a tracciarci” (ibidem, p.191).
Una utopia del benessere
Se per magia riuscissimo a far sparire tutte le problematiche relative alla sensibilità dei dati personali (facendo scomparire tutti gli hacker con un colpo di bacchetta magica), potremmo vivere in modo molto più autonomo la nostra salute.
Se per noi fosse normale tracciare i nostri dati – che siano dolori, emozioni, o altro – potremmo prevenire la maggior parte delle patologie o scoprire la causa di patologie poco note. Questo perché il corpo umano vive in un equilibrio stabile, e la malattia è uno squilibrio di questa stabilità. I grandi squilibri (come un forte dolore) sono facilmente identificabili, ma ce ne sono altri che sono più subdoli, meno gravi, ma che se non vengono identificati potrebbero aprire le porte a qualcosa di più pericoloso per la salute.
Nell’utopia del benessere, i dottori guardano nei diari dei pazienti e cercano di coglierne i bisogni, le aspettative e quelle variabili che giocano un ruolo chiave nella loro salute.
In questo sogno utopistico, i pazienti vanno dal dottore soltanto se notano dei veri squilibri nei loro dati, e non sanno darne significato.
Questa è un’utopia, e non basta un articolo (né un libro intero) per argomentare tutte le criticità di questo nuovo concetto di salute, che va al di fuori degli schemi tradizionali. Ma sta di fatto che vi è una tendenza crescente a vedere l’essere umano come un’unità psicofisica calata in un contesto socio-culturale. In poche parole: l’uomo è complesso. E la sua salute lo è altrettanto. Giorno dopo giorno nascono sempre più scoperte scientifiche, filoni teorici e nuove tecnologie indirizzate verso un nuovo concetto di salute.
A cura di Annalisa Viola
quindi a tutta birra
a me la birra fa venire il singhiozzo
...magari su quello aumenteranno le accise
il vicesindaco
